2020年云朵家园全国脊柱裂骨干患友综合能力建设培训在北京圆满结束

2020年11月13日，为期十四天的2020年云朵家园全国脊柱裂骨干患友综合能力建设培训正式落下帷幕。此前，全国脊柱裂骨干患友培训班已在沈阳举办过三次，本次能在北京成功举办，得益于中国残联康复部和中国肢残人协会的大力支持，特别是中国肢残人协会田露老师，从场地的落实，到学员的生活，无一不时刻地关心，还带着腰伤参加了学员们的汇报演出。

本次培训班的30名学员，分别来自全国10个省市。最远的来自甘肃的武威，最近的在北京当地。年龄最大47岁，最小24岁，平均年龄在34岁；他们文化程度不一，有的是本科以上学历，也有小学都未毕业的。在此之前，他们对于自己的疾病，及其并发症的防治是极其缺乏了解的，所以70%的学员曾患过轻重不同的压疮；不少人也已因神经源性膀胱引起不同程度的肾积水。

培训课程内容主要为三个部分，第一部分是向学员系统全面的普及脊柱裂及其并发症防治知识，授课老师分别是国内与疾病相关领域的神经外科、泌尿外科、康复科、矫形外科的权威专家，具有非常强的专业性；第二部分是学员的能力建设，通过《活动策划与执行》、《写好项目书的基本要素》、《辅具的正确适配》等课，帮助学员掌握云朵家园建设工作所必需的能力。特别是中肢协汪凯燕副主席的《社会组织建设与运作模式》一课，详细讲解了如何正确、有效的建立云朵家园，为学员提供了清晰的行动指南；第三部分是社群建设，通过《生命故事分享》、《共创戏剧与社群建设》等课程，引导学员，将自己的内心感受表达出来，直面曾经的痛苦经历，并从中发现自己的闪光点，提升学员的自信。

本期培训班除了突出的医学知识专业性，能力建设实用性，社群建设新颖性的特点之外，社群高度的凝聚性也尤其突出。10月30日，培训班开班报到的当天，北京当地的几名脊柱裂患友自发的承担起了到京学员的接站任务。考虑到患友们行动不便，带东西麻烦，生活本就拮据的司德林、宋玉琴和赵灵分别为学员们准备了，尿不湿、拉拉裤、湿纸巾、卷纸等护理用品。在培训班的日常生活中，能走的帮助坐轮椅的晾衣服、互相带早餐、帮助自卑腼腆的学员融入参与到小组与班级活动等这些小事中，体现了患友间深厚的情感和互助精神。

至此，2020年云朵家园全国脊柱裂骨干患友综合能力建设培训圆满结束！首先，要感谢中国残联康复部和中国肢残人协会对脊柱裂患友们的关心与支持；其次感谢解放军总医院第七中心神经外科教授修波、首都医科大学附属朝阳医院泌尿外科副教授张鹏、中国康复研究中心北京博爱医院神经泌尿科副主任吴娟，国家康复医院秦泗河教授矫形团队专家成员郑学建，北京大学生育健康研究所教授任爱国、北京B超专家主任医师任秀珍等专家给学员们进行的专业授课；最后，感谢上海威之群机电制品有限公司和福建省丙丁生物有限公司捐赠的背包和免洗液以及北京胡杨树公益社提供的志愿服务。相信在政府的关怀下，社会各界的关注下，脊柱裂社群骨干的引领下，患友们个人的自救互助下，脊柱裂社群建设的工作一定会大步向前推进，患友们的生存状态会得到很大改善！