“云朵家园”脊柱裂与脑积水--生活重建培训班个人学习报告

转眼间为期20天的培训就要结束了，经过这20天的培训我想我们每位学员都有不同的但很大的收获。这次培训班的举办对于我个人来说非常有意义，非常有必要，因为这次活动使我身体收益也使我心理受益，从来都没有参加过这种学习，从来都没有一个人坐火车去过这么远的地方，从开始抢到沈阳的票，第一次一个人坐火车，到检票上车，再到去上无障碍卫生间，享受着乘务人员无微不至的关心，让我明白了这个世界还是有很多的爱心人士的，我想这就是我处在以习近平总书记为领导的党所建设的社会主义国家中的幸运。第一次认识这么多的专家教授，第一次在很多人面前介绍自己、第一次上台表演、第一次上台表演，这也许对于别人来说这并不算什么，但对于我来说却是有太多的第一次。

另我没有想到的是我们这次学习还受到了中国残疾人联合会主席（张海迪）和中国残联吕世明副主席亲自致电祝词。

通过20天的学习，收获很大，在修波教授来到,给我们大家的讲授脊柱裂病理是怎么发生,脊柱裂的是一种什么样的病的时候,我的心情是凝重的.因为并不懂的自己的病情，会想着能够治好 心情是特别忐忑的。

不同的病症.在听修波教授的课程中,原来每个人因为自身原因,每种并发症也是不一样的.也许100个人,就有100个不同的并发症.但大家都有共同的现象,就是二便都不好,每个人的程度不一样，每个人都吃了很多不一样的苦,饱受了很多不一样的折磨，但都有相似的病发症痛苦，我也认识到了脊柱裂的结构,还有脊髓结构,,它如果受损,会影响什么功能,而反射会不同的症状.在修教授一天给我们大家授课中,我对自己的病也了解了一下，原来我可能是相对比较严重的。除了一出生就不能走外，还长年伴随病发症的痛苦。

北京秦泗河教授带给我们的关于脊柱裂下肢瘫痪畸形与皮肤溃疡的手术治疗。

当他说到脊柱裂下肢瘫痪畸形与皮肤溃疡的时候，我才明白原来足底溃疡严重的时候也是会发生病变危机生命；范肇朋老师为我们讲解了得了褥疮怎么办？如何治疗褥疮，褥疮可能发生的病变，如败血症，骨髓炎，等严重时危机生命；张鹏教授给我们讲解了如何保护肾脏，保护膀胱，定期的检查膀胱肾脏，避免发生残余尿，引起尿路感染，尿毒症等病发症。

这让我明白了对于科学知识，尤其是医药卫生方面的有多么重要，真的很幸运来到这里学习，同过学习了解脊椎列的知识，为我们未来指明了放向,接下来的日子里我一定会好好照顾好自己 ，定期检查膀胱，肾脏，保护身体不让其再发生褥疮，等并发症，运用科学医疗方式，使自己健健康康，因为我深深的知道只有自己保护好自己，才能更好的服务他人，做到生活重建，展示生命的意义。

虽然学习时间很短，只有短短的20天，然而与这20天学习的经验交流给我们的启发却是很大的、是长远的。下一步应该静下心来思考，我们脊椎裂的病友们目前面临的困难？如何能够帮助他们做到生活重建？

体验盲人图书馆

经过调查我发现其实有些地方相对信息传播不太发达，导致大多数脊椎裂病友对其病因并不了解，甚至是只知道出生时腰里有个包根本不了解病情，这也是我之后要长期解决的一个问题，后期我会通过宣传脊椎裂让更多的病友认识到自己的病情，了解它，后续也会通过本地希望之家朋友一起努力做好残友服务工作，尤其是思想工作，只有大家一起齐心协力，才能出色的完成使命更加的希望我们河南也可以尽早的开展本地云朵家园计划，让更多的病友不在走弯路，了解自己的病情对身体的危害性，做到知道如何预防，同时会用自己所学的去帮助更多的残友就业。

体验

无障碍

既然我们是叫云朵之家，那么就是希望让每一个残友都能像花儿一样傲人的开发，我希望能用我所接受到的爱心去传递给和我一样的人，让他们希望之花开放的更加绚烂，夺目耀人！我想如果一个人的身体个心灵都得到了温暖的滋养，那么他的生活也将是快乐的！希望我们的爱像阳光一样照耀在大地上的每一粒种子，每一份希望。

我们毕业了