首个残疾预防日中肢协徐主席向广大脊柱裂患友致信祝贺
2017年8月25日，是我国第一个“残疾预防日”，中国肢残人协会主席徐凤建特意为脊柱裂委员会的所属网络载体“脊柱裂康复教育QQ群”发来贺信，对广大脊柱裂患者、患者家属表示了深切的关怀，和对此网络载体运作的关注。徐主席贺信内容如下：
各位患友、各位家长:
在今天我国首个“残疾预防日”之际，我代表中国肢残人协会，向你们并通过你们向全国脊柱裂患者和家长致以亲切的问候！向为脊柱裂患者服务的医务人员、老师们表示衷心地感谢！
闻知“脊柱裂康复教育群”开办4个多月来深受欢迎，群友已有1000余人，遍布全国20多个省市，著名教授修波、尚爱加、王杭州都来讲过课，十分高兴。希望通过这个平台，提高大家防治和康复水平，希望这个平台能给你们提供服务和帮助。
党的十八大以来，党中央、国务院对残疾预防工作作出一系列重大部署。2016年8月，习近平总书记在全国卫生与健康大会上强调“要增强全社会残疾预防意识，重视残疾人健康，努力实现残疾人‘人人享有康复服务’的目标”。2016年8月25日，国务院办公厅印发《国家残疾预防行动计划（2016—2020年）》，2017年2月国务院颁布《残疾预防和残疾人康复条例》，今年6月国务院又批准，将每年8月25日设立为“残疾预防日”。这些，再次体现党和政府对残疾人康复工作的重视和关心。《条例》出台和“残疾预防日”设立，有利于脊柱裂疾病的防治，使这一疾病有了法规保障，以后会有一系列防治康复措施出来。这对于我们患者家长来说，是个大好事，我们为此高兴、庆贺。
脊柱裂是先天性疾病，又是个复杂的疾病，患者终身患病，治疗困难，并有多种合并症，患者十分痛苦，家庭负担很重。政府和残联非常重视这一疾病，2014年成立了中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会，2015年加入了国际脊柱裂与脑积水联合会，在许多城市建立了“云朵家园”，脊柱裂防治工作在有序推进。脊柱裂治疗困难，致残率高，这就显得预防更为重要。我们要加大宣传，让社会上更多的人认识脊柱裂，让育龄妇女补充叶酸，防止环境污染，加强孕期监测；医务人员还要加强脊柱裂病因的研究，从根源上杜绝、减少脊柱裂婴儿的出生。
让我们共同努力，在国务院《残疾预防和残疾人康复条例》推进下，把脊柱裂教育群办的更好，把残疾预防工作做的更好，共同奔向小康社会!
中国肢残人协会徐凤建