河北省肢残人协会希望之家、云朵家园工作研讨会在石家庄召开

以上图为活动现场

2017年7月29日，河北省肢残人协会希望之家、云朵家园工作研讨会在石家庄京津冀残疾青年创业孵化园召开，来自河北省及北京的20余名伤友、病友参加了研讨会，中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会副主任、河北省肢残人协会副主席丁玉坤出席会议。

希望之家是指：脊髓损伤者之家。脊髓损伤常发生于意外如工矿、交通事故等；疾病如脊髓瘤、颈椎病等。伤情严重复杂，并发症多，属后天因素造成的残障，对受伤者的心里康复尤为重要。

云朵家园是指：脊柱裂与脑积水患者的家园。造成脊柱裂的重要原因之一是母体在怀孕期间缺少叶酸而导致椎管闭合不全，从而引起的先天性缺陷。

脊髓损伤者和脊柱裂患者是残疾人中最为困难的群体之一。大部分患者都不同程度的患有两便失禁，下肢功能障碍；颈椎损伤者，上肢功能也会受到影响，并伴有压疮、尿潴留、肾积水等疾病。这两类患病者当中99%以上的人群都患有过压疮，主要是因为患者不了解如何通过康复训练避免压疮的发生，一旦患病，患者对病情严重程度的不了解或者没钱医治，最终因为小小的压疮而危及生命的大有人在。脊髓损伤、脊柱裂是一种灾难性的伤害，罹患者可能终身瘫痪，因此，预防脊髓损伤、脊柱裂是每一位社会成员的责任和义务。

本次研讨会聚集了京津冀内非常优秀的脊髓损伤者和脊柱裂患者，大家相互交流，相互分享，共同探讨未来发展。每个人的身体情况，家庭情况，工作情况都不一样的，但是大家对未来的目标都是一样的，大家都克服了自身的重重困难在不同的领域努力的生活着。大家对河北希望之家、云朵家园今后的发展都提出了建设性的意见，并一致表示：“我们非常理解这两类疾病带给我们怎样的痛苦，希望通过我们的努力，社会可以更好的了解和认知我们，愿用我们特有的同侪角色和热情，用行动带动更多伤友走出阴霾、拥抱阳光，开始新生命的希望之旅！”

来源：中国肢残人协会特约通讯员   李春红