2016年“国际脊柱裂与脑积水病日” 宣传活动在上海举行

以上图为活动现场

由上海市肢残人协会、上海市残疾人福利基金会、中国肢残人协会脊柱裂和脑积水委员会、欧莱雅（中国）有限公司等单位联合主办的2016“国际脊柱裂与脑积水日”系列宣传活动10月23、25日在上海市残疾人康复中心、上海交通大学徐汇校区、复旦大学举行。

每年10月25日是世界脊柱裂和脑积水日，脊柱裂和脑积水是世界上发病率较高的先天性疾病之一，它是一种先天性神经管缺陷疾病，患儿会合并大小便障碍、下肢瘫痪畸形等症和压疮、肾衰竭等并发症，终身患病十分痛苦。目前在我国该病的患者大约400万左右，今年9月，国务院、国家卫计委、中国残联等部门先后出台了相关残疾预防计划和预防宣传活动的通知，强调了脊柱裂预防宣传工作。本次宣传活动旨在呼吁社会认识脊柱裂，关注脊柱裂，推动脊柱裂防治工作做得更好。

10月23日下午，在上海市残疾人康复职业培训中心举行了研讨会，来自上海上海儿童医学中心、仁济医院、长征医院、复旦大学人类基因组疾病研究室、市残疾人康复职业培训中心、市妇幼保健中心的专家、医生参加研讨会，中国肢残人协会主席，上海市残疾人福利基金会理事长徐风建参加这次研讨会。研讨会就当前脊柱裂的研究工作，防治现状和监测情况，展开学术性讨论，活动的主要目的是通过交流探讨医疗机构开展脊柱裂防治工作经验，推进专业机构开展学术研究。专家表示，要整合上海医学资源，发挥技术优势，寻找脊柱裂发生的真正原因，减少残疾，提高疗效，攻克顽症，更好地为全国患者服务。

10月25日，分别在上海市交通大学闵行校区、上海复旦大学同时举行了脊柱裂防治的宣传活动，向大学生婚龄青年宣传预防出生缺陷的重要性，倡导优生优育，为提高人口质量而努力，同时也倡导新一代大学生要关心社会，向社会宣传出生缺陷预防，关注残疾人，帮助残疾人。徐风建主席参加了在上海交大徐汇校区的宣传活动，上海市肢残人协会主席任运灿，副主席张维佳、孙玫琳、黄宇、徐萍，欧莱雅（中国）公司领导及中国肢残人协会脊髓损伤康复委员会主副主任，上海市肢残人协会脊髓损伤康复工作委员会主任范肇鹏分别参加有关的宣传活动。欧莱雅（中国）公司代表向上海市残疾人福利基金会捐赠了支票，上海市肢残人协会主席任运灿向欧莱雅（中国）公司和交大学生会研究生分会颁发了“爱心牌”。徐风建主席感谢欧莱雅（中国）公司和交大对宣传活动的支持，希望同学们大力去宣传对该疾病的防治，这会给中国400万患者带来新的希望。

系列活动还组织了儿童患者的家长在上海长风公园的亲子游园活动活动，指导儿童康复，引导家长和儿童提高信心，坚持康复，健康生活。

“世界脊柱裂和脑积水日”宣传活动，自2014年以来，已连续三年了，中国肢残人协会、上海市肢残人协会、上海市残疾人福利基金会、中国肢残人协会脊柱裂和脑积水委员会、致力推动和组织该项宣传活动，呼吁社会关注该类疾病患者，宣传预防，以减少由于此疾病造成的残疾儿童。欧莱雅（中国）有限公司、中国狮子联合会等单位赞助了宣传活动。

来源：上海市肢残人协会