中肢简报14-09-04 全国首家脊柱裂与脑积水者“云朵家园”落户朝阳区吕世明副主席参加揭牌启动仪式

中肢简报14-09-04

9月11日，全国首家脊柱裂与脑积水者“云朵家园”成立仪式在朝阳区年轮骨科中医医院康复中心举行。中国残联党组成员、副主席吕世明等相关领导为“云朵家园”启动揭牌。

神经管缺陷是世界上发病率最高的先天性疾病之一，脊柱裂(也称脊髓脊膜膨出、脊髓栓系综合症)是神经管畸形的主要类型（因患者脊髓脊膜膨出处似云朵状，故称云朵人群）。我国是脊柱裂发病率较高的国家之一。中国肢残人协会整合社会资源，与地方残联和医疗机构密切合作，在北京市朝阳区率先建立了全国首家脊柱裂与脑积水者的“云朵家园”，为基层及贫困伤友在社区层面提供医疗、康复、职业训练和融入社会的系列服务。

仪式上，朝阳区区长助理曹立壁代表区政府对“云朵家园”的建立表示祝贺，中国肢协、北京市残联、朝阳区残联、云朵家园负责人、残疾人代表分别发言。来自水锥子街道的脊柱裂伤友和残疾人朋友参加了启动仪式。

启动仪式结束后，吕世明和参会的脊柱裂伤友进行了座谈，仔细听取了基层伤友们的发言与他们交流互动，并参观体验了“云朵家园”建家所在地年轮骨科中医医院康复中心的设施和服务。

朝阳区脊髓伤者“中途之家”启动揭牌也在仪式上同时进行。