中肢简报14-03-02 全国“云朵人”暨脊柱裂患者之家项目建设方案

中肢简报14-03-02

中国残疾人福利基金会：

      现将贵会资助中国肢残人协会“云朵家园”项目的建设方案呈报，请批准。

       一、项目背景

神经管缺陷暨脊柱裂(neural tube defects，NTDs) ，是世界上发病率最高的先天性疾病之一，是胎儿的中枢神经系统没有正常闭合而导致的先天性出生缺陷。是神经管畸形的主要类型之一，因患者脊柱底部的病灶与云朵相似，故称其为云朵人群。据医学及有关专家推测，我国大陆地区约有400余万名脊柱裂伤友。

脊柱裂是一种常见的先天性出生缺陷，是造成婴儿死亡和严重致残的病症之一，此疾病导致儿童和成人下肢功能障碍，感觉功能丧失，系统功能失常等严重肢体残疾。由于此类疾病具有病情重、治疗困难、病程伴随一生和并发症频发的特点，以及由于目前还存在着社会环境的限制和公共服务的不足，广大病友在医疗、康复训练、劳动就业、日常生活和社会交往等方面有着更加特殊的困难。给患者的身体、心理、以及经济带来极大负担。

中国是脊柱裂和脑积水发病率最高的国家之一，据1996至2000年全国神经管缺陷动态数据监测，我国儿童脊柱裂的发生率为万分之六点三，且有女性高于男性，农村高于城市，北方高于南方的特点。 据不完全统计，我国有400多万先天性脊柱裂青少年未获得有效救治和基本医疗康复，有几百万个家庭生活、工作因此受到严重地影响。目前由于脊柱裂研究、康复、干预、治疗、宣传等领域处于空白，造成康复医疗等方面的资源严重匮乏，很多患者因此无法及时获取康复信息，使得很多儿童错过了最佳的治疗和康复期，逐步走向重度残疾人的行列，给家庭和社会造成了较大负担。

1979 年国际脊柱裂与脑积水联合会在比利时创建（IF），全球有44 个成员单位，是在联合国经社理事会享有咨商地位的国际非政府组织，也是欧洲残疾人委员会七大欧盟网络之一，主要致力于推动各国对脊柱裂与脑积水防治的研究和资源共享。在联合国《残疾人权利公约》和《儿童权利公约》等文件中均有为患有脊柱裂与脑积水的儿童及成人提供医疗服务的特别规定。

2010年在成都高新区，脊柱裂患者孙宏伟先生放弃高薪职业，注册了国内首家关注脊柱裂公益组织--推动力公益发展中心。该中心成立后，通过论坛、QQ群、微博微信等平台为全国的脊柱裂人群提供康复治疗等公益信息，关注重度脊柱裂患者的生存状态，同时为脊柱裂的青年朋友创造融入社会的条件和渠道。该组织在全国开展公益宣传活动，组织病友听讲座并对他们进行专业技术培训等，累计活动20余次，参加病友6000余名，为患者提供走出家门，参加社会交往，康复训练，减少并发症状的系列服务，取得了比较明显的效果，受到了病友和专业人士的欢迎，病友们的脸上露出了真诚的笑容，使他们对社会、对生活有了新的理解和信心。

  为深入开展残疾人社会保障体系和社会服务体系建设，为我国脊柱裂病友提供更加实际的服务，探索为病友服务模

式，同时借鉴成都推动力公益发展中心的成功经验，计划在

北京、上海、成都、沈阳四个城市开展“云朵家园”建设活动，在社区层面扩大为脊柱裂患者以康复为主的系列服务及“云朵家园”建设的项目。  

   二、项目建设目标                                          

   本项目由中国肢残人协会牵头，中国肢协脊柱裂专委会负责，“云朵家园”所在城市残联康复部组成组织委员会，由知名医疗机构、康复专家组成的咨询委员会作为指导单位，北京、上海、成都、沈阳结合本地区实际情况，建立“云朵家园”并争取纳入社区康复的范围之内给予扶持。“云朵家园”以病友康复训练、改善生活和参与社会的需求为主线，利用社区卫生服务中心、康复中心和活动中心等场所，依托专业机构和志愿服务者的指导，采取机构训练与社区训练相结合、专业指导与病友互动相结合、改善生活与参与社会相结合等方式，逐步形成由专业医疗机构、康复中心、辅具中心、社区康复场所、家庭和病友互动的、分阶段实施的社会化、综合性、互助型服务模式，使广大脊柱裂病友的生存、生活质量有明显的提高。

建设“云朵家园论坛”利用QQ群、微博微信等为全国的脊柱裂人群提供康复治疗公益信息平台，使病友可以通过网络和电话获取信息增强与社会联系，为他们提供专业的康复教育和指导。

   以“云朵家园”为载体，通过培训、辅导系列服务及家人和社会的帮助，使优秀青年病友基本掌握康复知识和方法，配合医疗专家和医疗机构为广大病友提供康复信息，担任“云朵家园”的负责人。享受劳动带来的快乐，实现就业的愿望。

三、项目实施步骤

本项目的周期为2014年3月1日至2015年3月31日，共12个月。分为启动准备、运作完善、总结推广三个阶段。

第一阶段—启动准备阶段：2014年2月-2012年4月。

（一）成立中国肢残人协会脊柱裂委员会，落地辽宁省沈阳市，目的为加强与全国脊柱裂肢残人的联系，摸索切实可行的服务模式。努力改善脊柱裂患者的生活状况。2014年4月下旬，在沈阳市召开委员会成立大会。

（二）召开全国四城市“云朵家园”工作启动会议，部署工作，开展业务培训。要求与项目的四城市编制完成工作方案，选择适合的基层卫生服务中心或者残疾人活动场所建立“云朵家园”，配备必要的训练和活动设备（器具）；筛选能自愿参加活动的脊柱裂病友并组成病友小组（一般不少于10名）；与本地区相关医疗、康复训练、辅具供应等机构建立资源中心的合作关系，组成专家指导组；培训3—5名由残联康复干部、社区医生和病友代表组成的康复指导员队伍。

（三）“云朵家园论坛”项目以成都为先行试点，其他城市逐步跟进。通过“公益网站的网络平台，与四城市脊柱裂病友建立联系，提供咨询服务。

第二阶段—运作完善阶段：2014年5月—2014年10月  

  （一）四城市的云朵家园正式启动运作，根据本地区实际情况，组织专家组成员对病友制定康复训练和防治并发症的方案，组织病友参加“云朵家园”的定期活动并做好相关活动记录，不断完善活动方式和工作制度。“云朵家园”对病友康复训练情况要进行半年一次的综合评估。

   （二）中国残联和中国肢协在2014年12月中旬召开组委会成员会议和四城市“云朵家园”工作交流会议，听取各城市情况介绍，布置下一阶段工作。

  （三）组织志愿者就地参加“云朵家园”活动，配合地方残联开展预防脊柱裂的宣传活动。

第三阶段——总结推广阶段：2015年1月—3月

各城市“云朵家园”进行自我小结和检查，中国残联邀请组委会成员单位抽查部分“云朵家园”项目，召开全国四城市“脊柱裂者云朵家园”推广工作总结交流会议，推广云朵家园经验，扩大为脊柱裂残疾人服务的范围。

四、全国实施城市（3个）

    北京、上海、沈阳

五、组织保障

  （一）成立组委会

    1.领导委员会

    曹跃进（中残联组联部主任）、 尤  红（中残联康复部主任）、 徐凤建（中国肢残人协会主席）、 王建军（中国肢残人协会副主席）、 韩纪斌（中残联康复部处长）

    2.专家委员会

   侯春林（长征医院骨科教授、博士生导师）、 廖利民（中国康复中心教授）、孙淑君（中国肢协脊柱裂委员会主任）、

孙宏伟（中国肢协脊柱裂委员会副主任）

   3.联络处

孙淑君（中国肢协脊柱裂委员会主任、田露（中国肢残人协会办公室）

   六、职责分工

  （一）云朵家园对脊柱裂病友的情况进行进一步了解，对具备条件的伤友在自愿的基础上，动员和组织他们参加活动和康复。

  （二）肢残人协会根据病友的实际情况，制订个性化的方案开展项目内容。

  （三）中国肢协负责项目的管理工作，并严格按照协会项目管理规定执行。

   七、经费安排

    （一）北京、上海、沈阳云朵家园建设10万元

         1.添置脊柱裂康复训练使用的肌力增强训练器

         2.康复训练地点可依托当地社区康复站或中途之家

（二）云朵家园论坛建设2万元

        1. 购买电脑2台 6000元

        2.维护人员费用 10000元

        3.专家咨询费用 4000元

（三）专业康复教材2万元

     1.专家费5000元

     2.印刷费15000元

（四）有声宣传资料制作1万元

         1.资料制作费5000元

         2.设计费用   5000元

（五）云朵家园启动仪式5万元

         1.成立大会费用    3万元

         2.请全国专家就会  2万元

（六）动员社会爱心机构和人士，为脊脊柱裂病友提供物资和帮助。

       本项目建设方案将在执行过程中不断完善，力争使项目能够为我国脊柱裂病友广泛开展康复服务，为更多地改善广大病友的精神面貌和生存状况提供有益的经验。                  

                       

                            中国肢残人协会

                            2014年3月4日