中肢简报13-03-01 关于组成全国脊髓损伤中途之家合作系统的建议

中肢简报13-03-01

 一、背景

   据专家推算，我国约有100万以上脊髓损伤伤友，他们是最为困难的一个残疾人群体。针对脊髓损伤伤友病情严重，并发症频繁，生活自理能力、劳动能力和社会交往能力受到较大影响，护理用品和家庭无障碍条件缺乏等突出问题，自2009年以来，在中国残联、中国残疾人福利基金会的支持下和指导下，中国肢残人协会与中国残联康复部、组联部密切合作，在上海市、浙江省、河南省和广西自治区部分城区，开展了创建“脊髓损伤者中途之家”服务模式的试点，取得了积极的成果，受到了广大伤友及其家属的好评，受到了社会舆论的赞扬，也受到了临床医疗、康复训练和辅具供应等专业机构的高度关注。

   为推广中途之家的服务模式，向更多的脊髓损伤伤友提供制度化、社会化和专业化的帮助与支持，2012年7月，中国残联办公厅下发5号文件，要求全国各地残联采取措施，把中途之家的工作纳入“残疾人社会保障和服务体系建设”和社区康复服务工作之中。自2012年8月在安徽省合肥市召开“全国八城市建设脊髓损伤者中途之家启动仪式”以来，全国许多地区残联积极地学习先行地区的经验，结合本地区实际，开展了一系列服务于脊髓损伤伤友的活动，中途之家发展势头良好。

   由于脊髓损伤者在控制并发症和改善生活状况方面存在诸多需求，由于全国各地的医疗和康复条件不尽相同，又由于信息交流不够畅通，我国服务脊髓损伤者的中途之家还处于初始阶段，服务理念、服务手段和服务能力还需要不断提高。为了使各地中途之家能够获得更多科学、合理和实用的信息，充分发挥优质资源的作用，借鉴相互之间的管理经验，促进其健康发展，按照中央关于＂创新社会管理＂的精神和中国残联关于＂推进社会化工作方式＂的要求，经中国残联领导同意，拟尝试组成“全国脊髓损伤者中途之家合作系统”，作为协助各地中途之家交流发展的一个信息平台。

二、合作目的

   脊髓损伤者中途之家是一个由中国肢残人协会、中国残联康复部、组联部共同发起，相关单位自愿加入，由中国肢残人协会脊髓损伤委员会承担运作的一个以信息交流为主要功能的合作平台，其目的是：

   （一）促进各地中途之家之间的信息交流；

   （二）促进脊髓损伤伤友相互之间，及与专业机构之间的信息交流；

  （三）及时介绍各地在医疗、康复训练和护理方面的成功经验、最新的社会政策、经济实用的设施设备和护理用品及其他服务方面的信息；

   （四）通过互联网平台，协助主办单位开展与中途之家相关的调研和交流。

   三、成员单位范围

   鉴于脊髓损伤者的多方面需求，为其提供服务的范围相应多元化，本合作系统吸收的成员单位亦与其一致，大致包括：

 （一）各地已经成立的中途之家；

 （二）所在地省、市（县、区）残联；

 （三）所在地肢残人协会，残疾人公益组织；

 （四）从事脊髓损伤临床医疗、康复训练和辅助器具供应的专业机构；

  （五）提供伤友职业技能培训和就业服务的专业机构；

  （六）研发和生产适合伤友使用的护理用品、医药品、辅助器具的单位；

   （七）为中途之家和脊髓损伤伤友提供帮助和支持的其他单位与社会组织。

   

  四、组织形式和运作方法

  本合作系统作为一个非法人单位的虚拟组织，在中国残联的领导和指导下，围绕中途之家的服务内容开展活动。

   邀请中国康复研究中心、上海阳光康复中心作为总顾问单位；

   设立由中国残联康复部、组联部、中国肢残人协会负责人和部分中途之家管理者代表组成的指导小组；

   指定中国肢残人协会脊髓损伤委员会、杭州市＂站起来＂公益网站和上海＂脊髓损伤'佳通'康复热线＂组成执行团队；

    推荐上海阳光康复中心、南宁康复中心为伤友康复、护理和生活能力训练项目组牵头单位；

   推荐广东省辅具资源中心、浙江省辅具资源中心为辅具研供应政策项目组牵头单位；

   推荐河南省洛阳市残联、肢残人协会、安徽省合肥市残联、肢残人协会为伤友社会能力训练项目组牵头单位；

   推荐卫美恒医疗护理用品有限公司、可靠护理用品有限公司、博菲护理用品公司为伤友护理用品项目组牵头单位。

   合作系统以互联网作为主要运作方式。

  五、权利和义务

  本合作系统成员单位均以自愿申请为加入方式。

  成员单位拥有以下权利和义务：

  （一）获得成员单位提供先进经验和优质资源的信息；

   （二）获得成员单位提供的优良服务和优惠价格的权利；

   （三）成员单位可通过本系统优先发布相关信息；

   （四）成员单位应当按照中国残联的要求，为推进中途之家建设献计出力；

   （四）成员单位应当积极参与和支持合作系统各项活动；

   （五）成员单位应当及时提供本地区和本单位活动及产品信息。

  六、合作系统经费来源

  合作系统将以公益服务和低成本方式维持运作，经费来源为：

  （一）中国残联和中国肢残人协会拨款；

  （二）地方残联和社会各界捐赠支持；

  （三）各地中途之家型成员单位提供信息共享经费 ，每户每年不超过500元；

 （四）各地机构型成员单位提供支持经费，每户每年不超过2000元。

                              中国肢残人协会

                               2013年3月12日