四川省成都市肢人协会举办国际脊柱裂与脑积水日社会宣传活动

10月24日秋雨霏霏，些许凉意。但在成都市武侯区残联多媒体教室里，却热气腾腾，暖如春日。这里正举办“爱与你同在——2014国际脊柱裂与脑积水日社会宣传活动”。预防专家、医疗专家、脊柱裂患者与家人以及社会公益组织的代表正济济一堂，室内放置着脊柱裂与脑积水预防和康复展板、以及发放的宣传资料。

脊柱裂与脑积水是神经管畸形出生缺陷导致的先天性疾病，造成下肢瘫痪、两便失禁等多种合并症，是肢残人中最困难，最痛苦的群体之一。国际脊柱裂和脑积水联合会于1979年在比利时成立，确定每年10月25日为“国际脊柱裂和脑积水日”。本次活动是成都市肢协在省肢协指导下、响应中国肢协倡导，贯彻党的群众路线教育实践活动精神，发起全社会对这一特殊困难残疾群体的关爱和帮助，落实省、市、区残联党组、理事会对专门协会提出的工作要求而主办的。

成都市残联、武侯区残联为此次活动提供了资金和场地，成都高新区推动力公益发展中心，武侯区善工家园、云公益发展促进会、圆梦基金、成都小笼包服务公益中心、“赢在生存”等社会组织给予了积极支持并派代表出席活动。武侯区残联副理事长凌志、中国肢协脊柱裂委员会副主任孙洪伟、四川省肢协秘书长贾渔、成都市肢协副主席邢昭出席活动。他们在讲话中呼吁社会高度关注这种高发的神经管畸形疾病的预防与救援，感谢政府和社会组织的关怀行动。成都高新区推动力公益发展中心秘书长付燕，武侯区善工家园副主任杨明昆等社会组织代表纷纷发言，表达对这项活动的认知与支持。

孙洪伟运用多媒体普及了脊柱裂的病理机制，介绍了国际脊柱裂日背景和中国脊柱裂者委员会成立的相关情况。

大家纷纷表示，从孙洪伟的讲解和专家咨询中，了解到我国是脊柱裂高发国家之一，这一“云朵天使”宣传活动是国家残疾预防行动计划的组成部分；意识到了向全社会普及脊柱裂疾病的危害、避免或减轻脊柱裂儿童渐进性致残、改善脊柱裂成人生存状态的重要性；懂得了70%以上的神经管畸形出生缺陷，如先天性脊柱裂，可以通过在孕前服用叶酸得到预防——上述科学知识的普及，使与会者获益匪浅。

我市预防脊柱裂、护理和康复方面的专家和医疗单位代表、部分脊柱裂家庭和成人患者、 武侯区各街道肢残人代表、志愿者和相关团体成员共50余人参加了本次活动。

来源：四川省成都市肢协