关于在部分城市开展2014年国际脊柱裂与脑积水活动日通知的函

北京市、天津市、河北省、山西省、内蒙古自治区、辽宁省、吉林省、黑龙江省、上海市、江苏省、浙江省、安徽省、江西省、福建省、广东省、广西自治区、河南省、重庆市、四川省、陕西省残联组联部、肢残人协会：

脊柱裂与脑积水是神经管缺陷导致的先天性疾病，造成患者下肢瘫痪、两便失禁、感觉减退等合并症，是肢体残疾人中最困难、最痛苦的群体之一。我国是脊柱裂高发国家之一，具有北方大于南方，农村大于城市，女性大于男性的发病特点。联合国《残疾人权力公约》和《儿童权力公约》都有为此类患者提供医疗服务的特别规定。国际脊柱裂和脑积水联合会于1979年在比利时成立，确定每年10月25日为国际脊柱裂与脑积水日，旨在号召全社会关注此类疾病的预防、医疗及康复，关心患者的生存与发展状况。

为了更好为脊柱裂患者服务，改善脊柱裂患者生活状况，与国际组织接轨，中国肢残人协会于2014年4月27日成立了脊柱裂与脑积水委员会，开展了学术研讨和工作交流，倡导建立服务脊柱裂患者的“云朵家园”。上海、沈阳和成都等地已相继成立了脊柱裂与脑积水委员会，全国首家“云朵家园”在北京落户。

为响应国际脊柱裂与脑积水委员会号召，经中国残联领导同意，中国肢协倡导在全国20个城市（直辖市和省会城市）开展 “爱与你同在——2014年国际脊柱裂与脑积水日社会宣传活动”。现将有关事宜通知如下：

一、活动目标

本次活动是国家残疾预防行动计划的组成部分，旨在向全社会宣传脊柱裂疾病的危害和预防知识，推进优生优育，杜绝和减少脊柱裂患儿出生；为脊柱裂患者和家长提供医疗、康复咨询；切实改善脊柱裂残疾人生活状况。

二、活动要求

（一）活动由省级肢协和省会城市肢协联合发起，建议邀请残联组联、康复部门干部及康复中心、辅具中心和相关医疗机构妇幼保健、神经外科、泌尿科、骨科等专业人士共同参与；

（二）活动时间为10月25日左右，活动地点可根据活动地情况安排在人流量较大的中心城区，也可安排在康复中心、医疗机构等室内场所，宣传形式主要是放置脊柱裂与脑积水预防和康复展板，播放宣传片，发放宣传资料，组织医学、康复和辅具适配专家在现场提供咨询。

（三）积极动员社会力量参与活动的组织和实施，群策群力，服务社会。

（四）要做好活动的宣传报道，邀请新闻媒体现场采访专家、市民和伤友，争取在主要报刊登载专家撰写的有关脊柱裂的科普文章。

（五）可邀请当地部分脊柱裂伤友和脊髓损伤伤友参与现场活动。

三、其他事项

（一）中国肢协脊柱裂与脑积水委员会将通过中国肢协官方网站向各地提供宣传资料的电子版，供各地下载后制作宣传版面和资料。

（二）发挥脊柱裂与脑积水专委会网站、脊髓损伤者佳通热线和站起来公益网站的作用，登载脊柱裂与脑积水预防、临床治疗和康复等方面学术资料，介绍脊柱裂患者自强不息、服务社会的文章。

（三）活动结束后请认真做好总结，11月5日前以书面形式报告中国肢协（须有活动现场照片若干张）。

（四）活动联系人及电话

中国肢协田露 010-66580074（传真）

邮箱：zgzcrxh@163.com

                  中国残联组联部    中国肢残人协会

                  2014年9月25日