关于开展脊柱裂防治宣传活动和召开中国肢协脊柱裂与脑积水委员会成立会议的通知函

北京、天津、河北、内蒙古、辽宁、吉林、黑龙江、上海、江苏、浙江、江西、重庆、广东、四川、陕西等省、自治区、直辖市残联组联部（处）、肢协：

神经管缺陷是世界上发病率最高的先天性疾病之一，脊柱裂(也称脊髓脊膜膨出、脊髓栓系综合症)是神经管畸形的主要类型。是一种常见的导致婴儿死亡和高致残率的严重出生缺陷疾病。患儿肢体严重畸形、行走困难、感觉功能受阻，使他们一生的学习、就业和生活受到严重影响。联合国《残疾人权利公约》和《儿童权利公约》中都有为患有脊柱裂与脑积水的儿童及其成人提供医疗服务的特别规定，国际脊柱裂和脑积水联合会（IF）于1979年在比利时成立。

我国是脊柱裂发病率最高的国家之一，据专家估算我国大陆地区约有400余万包括显性、隐性的脊柱裂患者，且有女性高于男性、农村高于城市、北方高于南方的发病特点。由于我国对于这一疾病防治工作的研究和宣传相对滞后，与其相适应的康复和护理工作几乎处于空白，致使新生儿发病率未明显降低，患儿家长得不到正确信息和医疗资源，错失了早期治疗和康复的时机。

为了贯彻国家和中国残联有关“加强残疾预防工作，搞好孕检服务、新生儿残疾筛查等宣传教育活动，调动各界力量共同搞好残疾预防”的要求，推动我国脊柱裂预防医疗及康复工作的发展和国际交流，经中国残联领导同意，中国肢协成立了脊柱裂与脑积水委员会，并于2014年4月下旬在全国部分城市开展脊柱裂防治康复社会宣传（宣传工作计划另附），同时在辽宁省沈阳市召开脊柱裂与脑积水委员会成立会议暨交流研讨会。现将会议具体事项通知如下：

一、会议时间

2014年4月28日至29日。

二、会议地点

（一）辽宁省沈阳市，辽宁大厦（地址：沈阳市皇姑区黄河南大街105号，电话024-86081166转前台）；

（二）到达线路

（1）沈阳火车站，乘坐232路公交车辽宁大厦站下车；

（2）沈阳火车北站，乘坐217路公交车辽宁大厦站下车；  

（3）地铁2号线北陵站B出口前走100米右转；

（4）沈阳桃仙机场，乘坐有轨电车到奥体中心站换乘地

铁2号线北陵站B出口前走100米右转，或乘机场大巴到马路湾换乘138路公交车,到辽宁大厦站下车。

三、主办、承办和协办单位

（一）主办单位：

中国残联组联部、中国肢残人协会；    

（二）承办单位：

辽宁省残联、辽宁省肢残人协会、沈阳市残联、沈阳市肢残人协会。

四、与会人员

（一）中国残联领导；

（二）中国残联组联部、康复部、国际部、中国肢协及相关人员；

（三）北京、天津、河北、内蒙古、辽宁、吉林、黑龙江、上海、江苏、浙江、江西、重庆、广东、四川、陕西肢残人协会主席及脊柱裂伤友各一名；

（四）特邀专家及相关人员。

五、日程安排

4月27日（周日）晚预备会议；

4月28日（周一）上午宣传工作座谈会，下午参观沈阳市残疾人农业基地、考察无障碍设施；

4月29日（周二）上午举行开幕仪式后，播放脊柱裂与脑积水宣传片，介绍委员会成立背景和相关情况，宣读委员会领导人员、中残联领导讲话。下午专家与脊柱裂伤友交流座谈会。

六、有关事项和要求                                              

（一）报到与离会

报到：2014年4月27日全天报到；

离会：2014年4月30日全天离会；

（二）请认真填写会议回执（见附件1），于4月15日16时前传真至会务组，请务必写清联系人姓名及电话；

（三）各地残联通知有关人员出席会议，按规定报销往返交通费和会务费；

（四）请严格按照《通知》时间报到和撤离，如有提早或延迟，所发生的费用由本人自理；

（五）联系人及电话

中国肢残人协会：田露 010-66580074（含传真）

邮  箱：zgzcrxh@163.com

沈阳市残联会务组：侯良冶  024-86226110 

024-86205190（传真）

13840431031

特此致函，请予支持

附件1.开展脊柱裂防治宣传活动和召开中国肢协脊柱裂与脑积水委员会成立会议参会人员回执

    2.参会人员名单

中国残联组联部  中国肢残人协会

2014年4月3日