“上海脊髓损伤者（SCI）佳通热线” 项目建设方案

 

一、建设目的

脊髓损伤（SCI）者全国有100万以上，由于各种事故、自然灾害频发，每年以1万以上的人在递增。由于脊髓损伤后不能再生，治疗是国际上难题。SCI伤者存在行动、感觉、排尿、呼吸、性功能等多种障碍，又有压疮、肺炎、尿感、肾损害、疼痛、痉挛、深静脉血栓等多种并发症，反复发生，治疗困难，生活质量极差，SCI伤者是残疾人中最痛苦、最困难的群体之一。

康复可以让SCI伤者提高生活质量和生命质量，但目前约70%以上SCI伤者缺乏康复意识，85%的SCI伤者未经过专业康复机构训练。由于社区康复还不能满足SCI伤者康复需求，大部分SCI伤者存在着经济、出门、缺少家人照顾、治疗等困难，为此，对SCI伤者提供康复教育、康复指导和服务十分必要。

建设“上海SCI佳通热线”，就是利用电脑和电话这些SCI伤者获取信息、与外界联系的主要工具，为他们提供专业的康复教育和指导。

二、项目性质

“上海SCI佳通热线”是在佳通公司资助下，由上海市肢残人协会与上海健康生活促进会联合开设的，立足上海，面向全国，专门从事SCI专业康复教育和服务的公益性网站。

三、项目名称

上海SCI佳通热线（网站）、配备4部热线电话

四、项目指导单位

中国肢残人协会

上海市残疾人康复协会

五、项目实施单位

上海市肢残人协会脊髓损伤康复委员会

上海健康生活促进会

六、项目资助单位和时间、金额

资助单位：佳通轮胎投资有限公司

资助时间：2012年10月——2014年10月两年，

资助费用：10万元人民币。

七、佳通热线主要任务

（一）传递康复工作信息，宣传残疾人康复工作政策；

（二）宣传SCI康复知识，进行康复教育；

（三）发扬SCI伤者自强不息精神，激励大家奋发向上；

（四）提供SCI专业医疗康复讯息，接受咨询，指导就医和康复，提供必要服务；

（五）了解SCI伤者需求，向有关部门反映存在的问题，协助解决一定的困难，起到桥梁作用。

八、主要版块

“佳通热线”网站设以下版块（栏目）：

(一) 工作交流

传递中国残联有关残疾人康复政策和有关领导讲话、会议精神，交流各地、上海各区残联、协会“中途之家”工作经验。

(二) 康复信息

报道全国和上海的有关SCI的最新康复进展、研究信息、医疗新技术及康复知识、康复方法。

(三) 政策咨询

传递中国残联、各地残联、上海市残联有关残疾人的政策、法规和相关信息。

（四）中途之家

介绍中途之家新康复模式的基本做法、特点、交流各地有关中途之家的工作状况、经验；开展做好中途之家工作的研讨。

（五）康复课堂

专家教授讲座，讲解有关SCI康复知识；提供各种SCI的康复教育的教材、PPT及视频资料。

（六）并发症防治

着重介绍SCI压疮、尿感、膀胱管理等症防治处理知识，交流伤友克服并发症的体会。

（七）热点关注

对SCI康复中的热点问题开展讨论、评论及专题介绍。

（八）名医名院

治疗SCI的专科医院、专业科室及专家教授的介绍，为伤友治疗提供服务。

（九）天使风采

介绍热心为SCI伤者服务的优秀的专家、医师、护士、治疗师助残事迹。

（十）爱心奉献

介绍从事SCI康复工作的志愿者及其工作情况，介绍爱心企业、爱心人士从事公益活动的信息。

  （十一）爱情与家庭

介绍、讨论有关SCI伤者的两性爱情和婚姻家庭话题和有关康复知识。

（十二）家属关爱

关心SCI家属，指导SCI家属树立应有的观念、心态和掌握正确的护理方法。

（十三）辅具服务

介绍SCI伤者适用的各种辅具品种、性能及有关信息，指导使用。介绍家庭无障碍的有关技术要求、改建原则。

（十四）就业指导

介绍适宜SCI伤者可以从事的就业项目，为SCI就业、创业提供指导和服务。

（十五）轮椅风采

介绍SCI 伤者中的自强者，宣传他们自强不息奋发向上的事迹。

（十六）热线电话

介绍本项目开设的热线电话。

（十七）互动交流

开设留言板和互动专栏，接受SCI伤者网友的咨询，对有关问题进行对话讨论。

（十八）康复简报

纸质康复简报的电子版。

（十九）图片新闻

快速反映SCI有关活动的图片。

（二十）资料库

有关康复教材、资料、照片收集，供下载使用。

（二十一）关于我们

介绍本热线网站的宗旨、性质、机构、专家团队及联系方法。

九、热线电话

在“蔚青热线”“月芳热线”的基础上，开通４门热线电话，与网站协同提供服务。内容分为：⒈心理疏导；⒉压疮防治、尿路管理指导；⒊信息咨询；⒋服务指导。

热线电话纳入网站工作小组领导、指导。

十、项目组织管理

（一）建立指导委员会

建立由中国肢残人协会、上海残疾人康复协会等部门领导和有关专家组成指导委员会，指导本项目工作。

（二）专家组

聘请热心于残疾人工作的著名骨科、康复科、泌尿科等科室的专家和医护人员为本项目的专家团队，拟请国际脊髓损伤协会中国分会副主任,二军大长征医院教授侯春林为首席顾问。

（三）网站工作组

成立有10位伤友组成的工作组作为网站后台和热线电话管理人员，专职人员中3人为无业的SCI伤友。

范肇鹏 项目执行负责人，全面安排网站工作，着重负责康 

        复知识宣传专家服务。

曹　丹 项目执行负责人，主要负责把握政策宣传指导。

梁　明 具体负责网站维护，内容更新。

相　镭 具体负责网站维护，内容更新。

郑　剑  具体负责网站维护，内容更新。

孔路明 网站运转技术指导。

沈蔚青 负责热线电话、伤友心理疏导、提供互动服务指导。

韩月芳 负责热线电话、伤友心理疏导、提供互动服务指导。

周振天 负责热线电话、伤友心理疏导、提供互动服务指导。

连　俊 负责热线电话、伤友心理疏导、提供互动服务指导。

以上名单为初定，以后实施中根据实际情况调整。

正式启动本项目后，再制定网站工作管理制度及确定分工，规范运作程序。

十一、本项目的实施与促进就业结合起来进行

在SCI 伤友中有一些年龄较轻、尚未就业、熟悉网络操作的伤友，有的已运用网络在进行一些网站维护工作。这些伤友有自强精神和一定工作能力，但由于受身体障碍和家庭居住条件限制，未能安置就业，享受重残无业待遇，收入较少，经济较为困难。我们实施“佳通热线”项目，拟将这些伤友安排为热线专职管理人员，给予一定的工作补贴。这样，既使热线网站有了专职维护人员，又帮助他们增加收入，促进他们从事劳动，改善自己的生活。

目前拟安排的人员有3位：

⒈ 相镭，男，37岁，虹口区，先天性脊膜膨出，双下肢完全性瘫痪，享受重残无业待遇，自学电脑，有一定技能，目前负责上海市肢残人协会脊髓损伤康复委员会博客、QQ工作群管理工作。

⒉ 郑剑，男，35岁，虹口区，先天性脊膜膨出，双下肢完全性瘫痪，享受重残无业待遇，自学电脑技术，有一定技能，目前负责上海市肢残人协会脊髓损伤康复委员会在自强人公益网的“脊髓损伤康复专栏”管理工作。

⒊ 孔路明，男，40岁，闵行区，外伤性截瘫，双下肢完全性瘫痪，享受重残无业，自学电脑，有较好的技能，目前在参与一些网站设计和维护工作。

另外，还有一些退休的老伤友，由于退休早，养老金较低，让其参与工作，也给予一些补贴，帮助改善生活。

十二、项目经费预算

1.网站空间域名申请租用费            3000元

2.网站开设设计费             3000元

3.设备添置费           10000元

4.管理人员补贴费          25000元

5.热线电话人员管理补贴费          15000元

6.通讯员采集信息补贴费          20000元

7.专家指导辅导费（授课费）            7000元

8.视频教育技术支持费                 7000元

9.管理费               5000元

10.工作经费              5000元

共 计  100,000元

十三、可行性分析：

１.上海市肢残人协会脊髓损伤康复委员会成立20年来，组织讲座、印发简报、编写教材，在互助康复、科普宣传方面做了大量工作，有着丰富的工作经验，并积累了大量资料；

２.上海市残疾人联合会开展中途之家工作，对开展脊髓损伤社区康复工作做了大量探索，有了一定经验和资源；

３.上海市肢协脊髓损伤康复委员会开设博客、QQ工作群、在自强人公益网开设网页，有了一定网络工作经验；

４.以著名骨科专家侯春林为首的众多专家和医护人员长期来支持我们的工作，这些专家热心公益工作，与我们有着密切的联系和友好的合作，开设热线有强大的专家团队支撑；

５.开设“蔚青热线”“月芳热线”已有15年历史，有一定的开设热线电话经验，在社会上已形成良好的反响；

６.项目执行人伤友范肇鹏曾担任十多年《灵芝草》主编工作，在办刊物、简报、编辑书刊等方面有较丰富的经验，有较深的文字功底，同时自己与疾病斗争50多年，对SCI有较深认识，曾协助侯春林教授编写专业书籍。

７.目前伤友中，有多位熟悉网络技术，参与过网站制作管理工作，自强人网站负责人沈葆莲与上海市肢残人协会脊髓损伤康复委员会有良好的合作关系，可以指导工作，有着技术上的优势和条件；

８.目前在上海已形成建有20个康复小组的骨干网络，有一支热心于SCI康复普及教育的骨干队伍；

９.上海健康生活促进会，有着健康教育的丰富资源和科普教育经验。

由于具有以上九个方面的基础、条件和优势，本热线项目运作，可达到预期目的。

十四、项目运作时间节点

本项目经佳通公司认可同意，资金拨出后，即行启动。启动后网站筹备时间为一个月，一个月后开通，试运行三个月。

                                中国肢残人协会

                                2012年7月23日