全国脊髓损伤中途之家项目建设方案

  

中国残疾人福利基金会：

       现将贵会资助中国肢残人协会“中途之家”项目的建设方案呈报，请批准。

    一、项目背景

颈椎、胸椎、腰椎部位脊髓损伤残疾人(亦称截瘫患者，以下简称脊髓伤友)是肢体残疾病患者中最为痛苦的一部份群体，在肢体残疾人总人数中占有一定比例，据医学专家推测，我国大陆地区约有100余万名脊髓伤友。随着现代交通工具的不断增加和社会生活节奏的进一步加快，脊髓损伤患者总人数有可能持续增加。

由于此类疾病具有病情重、病程长和并发症频发的特点，以及由于目前还存在着社会环境的限制和公共服务的不足，广大脊髓伤友在医疗、康复训练、劳动就业、日常生活和社会交往等方面有着更加特殊的困难。从2009年起，在中国残联和中国残疾人福利基金会的支持下，中国肢残人协会与上海市、浙江省、河南省和广西自治区残联密切合作，联系了一批医疗和康复训练的资源中心，编写了脊髓损伤者康复指导手册，培训了近百名脊髓损伤康复指导员（其中半数以上是有相当经验的老伤友），在13个社区试点创办了“中途之家”的服务模式，为脊髓伤友开展以“走出家门，参加社会交往;康复训练，减少并发症状”的系列服务，取得了比较明显的效果，受到了脊髓伤友和专业人士的欢迎：有的治好了经久不愈的褥疮或者尿路感染，有的学会了依靠站立架站立起来从而增进了血液循环，有的是能够独立地摇着轮椅车出门购物，有的找到了工作机会从此能够自食其力和服务社会，而更多的伤友是脸上露出了真诚的笑容，表示了他们对社会、对生活有了新的理解和信心。

为了深入开展残疾人社会保障体系和社会服务体系建设，为我国脊髓伤友提供更加实际的服务，中国残联在2012年4月下发了《关于转发<上海市脊髓损伤者中途之家的工作方案>的通知》，明确指出“中途之家”服务模式是围绕残疾人两个体系建设进行的成功探索，是“十二五”期间，残疾人社区康复服务的重要内容之一。为支持中途之家建设，中国残疾人福利基金会及其理事单位－佳通轮胎（中国）投资有限公司决定资助中国肢残人协会，并和安徽省合肥市等八个城市合作，开展“搭积善平台，建中途之家”活动，在社区层面扩大为脊髓损伤者以康复为主的系列服务及佳通热线建设和农艺康复项目。  

    二、项目建设目标                                           

    本次活动由中国残联康复部、组联部、中国肢残人协会、中国残疾人福利基金会秘书处、佳通公司和相关省残联组成组织委员会，由中国肢残人协会脊髓损伤者委员会、上海市残疾人康复协会和由知名 医疗、康复专家组成的咨询委员会作为指导单位，由安徽省合肥市、河北省石家庄市、黑龙江省牡丹江市、江西省南昌市、福建省莆田市、湖北省襄阳市、重庆市九龙坡区、宁夏自治区银川市残联按照中国残联《关于转发<上海市脊髓损伤者中途之家的工作方案>的通知》的文件精神，结合本地区实际情况，将建立中途之家纳入社区康复的重要内容给予扶持。中途之家以不断满足脊髓伤友康复训练、改善生活和参与社会的需求为主线，利用社区卫生服务中心、康复中心和活动中心等场所，依托专业机构和志愿服务者的指导，采取机构训练与社区训练相结合、专业指导与伤友互动相结合、改善生活与参与社会相结合等方式，逐步形成由专业医疗机构、康复中心、辅具中心、社区康复场所、家庭和伤友互动的、分阶段实施的社会化、综合性、互助型服务模式，使广大脊髓伤友的生存、生活质量有明显的提高。

建设“上海SCI佳通热线”，就是利用电脑和电话这些SCI伤者获取信息、与外界联系的主要工具，为他们提供专业的康复教育和指导。

 以“中途之家”为载体，以现有的农业服务体系和残疾

人种植业园区为基地，以适合家庭栽培、农产品后续开发利用和农业信息化服务为主导项目，通过培训、辅导、系列服务及家人和社会的帮助，使郊区的脊髓损伤伤友基本掌握栽培知识和服务技能，享受劳动带来的快乐，有的伤友还可以实现就业的愿望。

三、项目实施步骤

本项目的周期为2012年7月1日至2013年12月31日，共18个月。分为启动准备、运作完善、总结推广三个阶段。

第一阶段—启动准备阶段：2012年7月-2012年9月。

（一）召开全国八城市脊髓损伤中途之家推广工作启动会议，部署工作，开展业务培训。要求参加活动范围的八城市残联编制完成工作方案；选择适合的基层卫生服务中心或者残疾人活动场所建立中途之家，配备必要的训练和活动设备（器具）；筛选能自愿参加中途之家活动的脊髓损伤伤友并组成伤友小组（一般不少与20名）；与本地区相关医疗、康复训练、辅具供应等机构建立资源中心的合作关系，组成专家指导组；培训3—5名由残联康复干部、社区医生和伤友代表组成的康复指导员队伍。

（二）农业项目以金山区为先行试点，邀请松江区、青浦区、嘉定区、奉贤区、宝山区、闵行区、浦东新区和崇明县逐步跟进。

（三）中国肢残人协会通过“站起来”公益网站和“中途之家佳通热线”的网络平台，与八城市中途之家及脊髓伤友建立联系，提供咨询服务。

第二阶段—运作完善阶段：2012年10月—2013年9月  

   （一）八城市的中途之家正式启动运作，根据中国残联相关文件要求和本地区实际情况，组织专家组成员对每一位伤友制定康复训练和防治并发症的方案，组织残联相关部门对伤友的辅具适配和家庭无障碍改造进行专题研究，组织伤友参加中途之家的定期活动并做好相关活动记录，不断完善活动方式和工作制度。中途之家对伤友康复训练情况要进行半年一次的综合评估。

   （二）农业项目培训300名伤友，建立20个示范点。

   （三）中国残联在2013年3-4月期间召开组委会成员会议和八城市中途之家工作交流会议，听取各城市情况介绍，布置下一阶段工作。

   （四）佳通公司组织志愿者就地参加中途之家活动，配合地方残联开展预防脊髓损伤的宣传活动。

第三阶段——总结推广阶段：2013年10月—12月

各城市中途之家进行自我小结和检查，中国残联邀请组委会成员单位抽查部分中途之家项目，召开全国八城市脊髓损伤中途之家推广工作总结交流会议，各省残联在本地区推广中途之家经验，扩大为脊髓损伤残疾人服务的范围。

四、全国实施城市（8个）

     安徽省合肥市、河北省石家庄市、黑龙江省牡丹江市、江西省南昌市、福建省莆田市、湖北省襄阳市、重庆市九龙坡区、宁夏自治区银川市。

五、组织保障

   （一）成立组委会

     1.领导委员会

    汤小泉（中国残联副主席、中国残疾人福利基金会理  事长）

    吕世明（中国残联副主席）

    林德祥（佳通轮胎（中国）有限公司董事长）

    曹跃进（中残联组联部主任）

    尤  红（中残联康复部主任）

    徐凤建（中国肢残人协会主席）

    王建军（中国肢残人协会副主席）

    韩纪斌（中残联康复部处长）

    林美金（佳通公司）

    9城市中途之家项目残联主管领导

    2.专家委员会

    侯春林（长征医院骨科教授、博士生导师）

    廖利民（中国康复中心教授）

    励建安（江苏省南京市阳光康复中心）

    虞惠炯（上海市残联康复处处长）

    刘  俊（上海阳光康复中心主任）

    张  宁（中国肢协脊髓损伤委员会常务副主任）

    3.联络处

    金六民（中国肢协脊髓损伤委员会主任、浙江省肢残人  协会主席）

    张  宁（中国肢协脊髓损伤委员会常务副主任）

    虞惠炯（上海市残联康复处处长）

    田  露（中国肢残人协会办公室）

六、职责分工

   （一）中残联康复处、组联处和中国肢协对脊髓损伤伤友的情况进行进一步了解，对具备条件的伤友在自愿的基础上，动员和组织他们参加培训。

   （二）肢残人协会根据伤友的实际情况，制订个性化的方案开展项目内容。

   （三）中国肢协负责项目的管理工作，并严格按照协会项目管理规定执行。

    七、经费安排

  （一）佳通轮胎公司捐赠给中国残疾人福利基金会60万元中途之家项目经费，基金会资助中国肢协承办项目。  

  （二）经费具体分配方案

1.安徽省合肥市、河北省石家庄市、黑龙江省牡丹江市、江西省南昌市、福建省莆田市、湖北省襄阳市、重庆市九龙坡区、宁夏自治区银川市各城市建设中途之家4万元。主要用于为社区中途之家增添必要的康复训练设备和开展伤友交流活动。

2.佳通热线建设10万元。

3.农艺项目10万元。

4.中国肢协按项目总金额的10%计提项目管理经费。

    5.动员有关企业和社会热心人士，为脊髓损伤伤友提供一次性尿片、导尿管等专用辅料耗材，订制专用轮椅车和自动病床等。

        本项目建设方案中途之家项目的建设方案，将在执行过程中不断完善，力争使活动项目能够为我国广大社区广泛开展脊髓损伤康复和服务，更多地改善广大伤友的精神面貌和生存状况提供有益的经验。                  

                        

                        中国残疾人福利基金会 

                         2012年8月5日                             

                                       

                        

                        中国肢残人协会

                        2012年8月5日